ららんの病名はプラダーウィリー症候群という事を前回の記事で書きましたが、0歳〜2歳までの障害の度合いは、病気由来の程筋緊張から来る哺乳困難や独歩の遅れ程度だった為、知的には軽度なのか重度の遅れなのかがわからず、一体どっちじゃ〜〜!? と不安だった時期でもありました。しかし3歳位から少しずつ知的障害の程度が現れてきたので、思い出しながら綴っていきます。

 

ららんの知的障害は軽度?それとも重度?

知的障害の度合いは6歳位までにだいたいわかると言われています。健常児の子供達と違うと感じた部分を思いつく限りリストにしてみたいと思います。

1)出来ない点

  • 運動会で「よーいどんっ!」で競争して走る事が理解出来ず、合図が出ても走り出さなかったり、周りをキョロキョロ見回して立ち止まったりニコニコしているので、先生が一緒に走ってゴールまで誘導する。
  • 丸や三角四角など図形を書けない
  • ハサミがうまく使えない
  • 蓋がうまく開け閉め出来ない
  • 色を理解していない
  • じゃんけんがわからない
  • ケンケンが出来ない
  • 滑舌が悪く、うまく喋れない
  • ボールを投げたり受け取ったり出来ない
  • 数を数えられない
  • ブランコが一人で漕げない
  • 縄跳びが出来ない

2)出来た点

  • オムツが年中になったと同時に取れた
  • 箸が上手に使える様になった
  • ボタンを自分でつけられる様になり着替えが自分で出来る
  • 4〜5キロの長距離散歩が出来る
  • 歌をすぐ覚え、上手に歌える
  • 運動会のお遊戯もそれなりに真似て楽しそうに踊る
  • 大好きな絵本の内容を覚え、感情豊かに表現しながら音読

3)プラダーウィリー症候群特有の症状の有無

  • かきむしり:ほぼ無いが、虫刺されが目に付くと掻き続ける
  • 唾液量の低下:なし
  • 虫歯:なし
  • 側湾症:なし
  • 呼吸障害:なし
  • 睡眠障害:なし
  • 斜視:なし
  • 痛み:普通に感じる事ができる
  • 低筋緊張:改善している
  • 過食:なし
  • 食物への過剰な関心:なし
  • 肥満度:なし
  • こだわり:特になし

プラダーウィリー特有の悪い症状はまだほとんど出ていないです。これは症状に個人差があるせいもありますが、症状が出ない様な生活環境を意識して育てています。

平熱は37℃前後と高めですが、そのせいか滅多に風邪もひかず、至って元気です!

 

 

ららんの成長具合 2歳〜6歳

1)保育園での影響

2歳から近くの保育園に通う様になりました! 

小さな田舎町に移住したおかげで待機児童の心配もありませんでしたし、何とららんにはいつも専任の保育士が一人付いていてくれたおかげで至れり尽くせり良くみていただいて、本当に恵まれた環境だったと思います。 

オムツが順調に早く取れたのも保育士さんの多大なサポートのおかげでした! 給食の献立も、ららんに合わせてカロリー控えめに作ってくれましたし、園長先生や主任の先生もとても理解あり協力的で園全体でららんの成長を温かく支えてくれていたおかげで私も頑張る事が出来ました! 

私もめげそうな時は専任の先生に相談したり、療育リハビリ施設を紹介していただいたりもしました。 これが東京の保育園だったら、ららんもこんなに順調に育っていなかったかもしれません。 

専任の保育士さんは都心から移住されてきた方で障害児を長年受け持っていた経験豊かな先生でしたので、いろんな提案をしてくださったり、甘い対応だけでなく時には厳しく普通の子と同じ様に扱ってくださったりしました。

2)療育リハビリ施設での影響

療育リハビリ施設も都心と違い予約が取りやすく、言語、理学、作業療法と3種類のリハビリを毎月各1回ずつ4年間通いました。場所は車で往復2時間弱かかる少し遠い所でしたが、リハビリの先生からは毎回いろんなヒントをもらえたので、私も通うのが楽しみでした。

作業療法

特にこの頃一番役に立ったリハビリが作業療法でした。

ハサミが使える様になるコツや、線の書き方、ボタンやチャックのはめ方はずし方、そして指先の力を鍛える硬めのリハビリ用粘土を用いた遊びなどを通して家でも実践応用し、できる様になった事がたくさんありました! 作業療法で使うリハビリ効果が高いおもちゃ類もとても参考になり、同じものを家でも買い揃えました。

私自身、とても勉強になるというか毎回どんなヒントが出てくるか興味深く、少しずつできる様になっていくららんの成長が本当に楽しみでした 😆  

障害児を育てるということは程度に関わらず大変な事も多いですが、健常児を育てるだけではわからない気付きや小さな喜びの積み重ねもあり、親も成長するので大事な経験をさせていただいたと感じます。

理学療法

この頃ららんは靴に特殊なインソールをオーダーメイドで付けていました。足の内側に体重がかかるらしく扁平足ぎみでX脚の様な感じでしたが、インソールを3年ほど履いたので少し矯正された様に思います。

理学療法では、足の重心の掛かり方をチェックしたり、平均台の上を歩いたりバランスボールの上に乗ったりして体幹を鍛えるトレーニングを中心にリハビリを行っていました。

プラダーウィリー症候群の特徴として、低筋緊張からくる側湾症発症の恐れがある事から、予防の為4歳の頃から寝る前に腹筋、背筋、腕歩き、スクワットを始めました! 

最初の頃は10回ずつ「ギッタンバッコン」と言いながら遊び感覚で楽しんで一緒にやっていました。これは今現在8歳でも毎晩欠かさず続けており、今では30回ずつ数を自分で数えながら頑張ってやってます。 おかげで側湾症にもならず、お腹も筋肉がしっかり付いています!

体力をつける為に、積極的に長距離の散歩もしました。景色を楽しみながら、ゴールしたら美味しいランチを食べたりする楽しみを作りながら、とにかく一緒にいっぱい歩く時間を作りました。疲れてきたら一緒に歌を歌いながら、可愛い草花を見つけながら楽しく歩きました♪

言語療法

リハビリではこの頃の言語療法は正直役に立たなかったです。先生があまり良くなかったせいなのか、ただただおままごとをやらせている状態とかパズルをやらせているだけに映りました。

先生曰く、おままごとの中から会話になるヒントがいっぱいあるのでとは言ってもあまり効果的に思えませんでした。また滑舌をよくする方法として口内マッサージを教えてくれたり、ジェスチャーでのサインを覚える様な表をもらいましたが、疑問に思ったのであまり活用に至りませんでした。

その代わりに家では歌をたくさん聞かせて歌わせました。歌と絵本が好きな子だったので、童謡を大きな声で歌う事によって歌詞を自然に覚えたり滑舌を意識して歌を通して言葉をいっぱい覚える事が出来ました! 

そして寝る前に絵本を必ず読むのですが、読む時は感情豊かに大げさに読む様、意識して読み聞かせました。そうする事で、ららんも表情や声の感情表現が豊かになり、真似をして音読する様になりました(字は読めませんが、音として覚えます)

 

リハビリで得たヒントや独自のトレーニングを重ねて、ららんなりのペースで6歳までに出来る様になったことはたくさんありました! 諦めて折れてしまいそうな知的障害も、環境を整えてその子に合わせたトレーニングを楽しく続ける事で、出来る事が増えて行くという事がわかりました!! 

やり方や考え方次第で伸びしろは無限大だと思います♪  知的障害を持った子供達は純粋で素直で笑顔が素晴らしく魅力的な子が多いので磨けば輝く宝石の原石ですよきっと!!これからも親子共々光を求めて頑張ります 😆 

 

今日はどんな感じ? ポチッとチェックしてみてください♪

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