早いもので息子の『ららん』は4年生です!

先天性の超難病:プラダーウィリー 症候群を抱えながらも元気にすくすく育ってくれています。

私が言うのも何ですが、様々な問題行動が出ると言われているプラダーウィリー にしては、息子は今のところ大きな問題行動もほとんどなく、本当にプラダー!?と思ってしまうほどなのですが、アスペ夫は、ららんの些細な事でキレてしまいます・・・

詳細は後ほど詳しく書きますが、4年生になったららんの最近の様子を綴っていきます。

 

1)最近挑戦して出来る様になった事

自分の名前を漢字で書きたい!と言う様になり、先月から薄く鉛筆で書いた上からなぞらせていたのですが、昨日はお手本を見ながら自力で漢字の名前を書けるようになりました!

多少の歪みはあるものの、間違いなくしっかりと書けていて凄いな〜と思います!!

あと、リコーダーを『ど・し・ら・そ』と吹ける様になったと先生が教えてくれました。

今年度の支援級の先生は、とても熱心で親身になってららんに接してくださり、私が最初に伝えていた希望に沿う様、ららんが出来そうな事を色々チャレンジさせてくれているのでとてもありがたいです!

支援級の担当は初めてとの事で、若いし経験もないと言っていましたが、すごく真剣に向き合ってくれているのが伝わってきます。

 

まず先月5月の運動会でもららんの成長がとても感じられました!

去年は先生の補助があったり、リレーも半分しか走らなかったりでしたが、今年は全ての競技に全力で参加し、徒競走もリレーも他の子に大きな遅れをとる事なく立派に完走!!

午後は高学年になる4年生から鼓笛パレードに参加するのですが、その複雑な行進経路や角でキリッと曲がる事などもみんなに遅れる事なく一人でしっかりこなしており、ピアニカは上手に吹けないものの、みんなが吹くタイミングに合わせてちゃんと構える事が出来ていたし、もう100%の出来具合で思わず涙ぐんでしまいました。

あの35度近い猛暑の中、駄々をこねる事なく本当に本当に良く頑張ったと思います!!

大きな成長を感じました!!!

4年学級の先生も支援級の先生も遠くからしっかり見守ってくださり、ここまでやり遂げる事ができたのも先生方のおかげだと思います。

 

運動会が無事終わり、PTAの保健体育委員になった私は後片付けに追われていて、ららんが教室に行かずに私の側でずっといたので、みんなと一緒に教室へ行く様に何度も言いました。

そして片付けも終わり、学級会も終わったところでやっと3時半に校庭で集合&解散となったのですが、ららんがいないんです!!

 

教室へ行ってみても、ららんはいなくて先生に聞いてみると、『あれ!?いませんか?』などと言っている。

 

そこから先生と私でららんを探し回ったのですが、なかなか見つからず・・・

 

ららん、失踪しちゃった!?

かなり焦りました!!!

 

こんな事、今までなかったので・・・

 

先生は学校の裏庭の森へ入って行き、

『前に運動会の予行練習が終わった後、この裏庭の森でららん君がナツメグサの花 を摘んでいたのを用務員さんが発見した事があるから、もしかしたらそこにいるのかも!!』

と言うので、私も付いて行きましたが見つからず。

 

思わず

え!? 予行練習の時も失踪したの!?

 

とビックリしましたが、とにかく学校中を探し回ってもなかなか見つからなくて先生も焦る焦る!

するとららんの同級生のお母さんが、

『校門を出たところでららん君がいましたよー!』

と教えてくれたので、先生と駆けつけると・・・

 

交通量の多い道路の道端でまたもや、ナツメグサ のお花を摘んでいました。

もう、嬉しさと安堵と怒りと疑問が同時に込み上げてきたんだけど、先生はららんの目線に合わせてしゃがみこんで、ららんの話を聞いたり戻ろうと優しく説得していました。

そこで感心してしまったのは、先生がららんにそっと寄り添ってクールダウンさせている事。

 

この先生、凄い!!!

 

と心底思いました。

 

普通だったら『何やってんだー!みんな心配してるから早く戻って帰ろう』

と言ってしまうところですが先生は、帰らないと言い張ってその場を離れようとしないららんを責めず、

『じゃあ教室へ行って、ららん君の好きなCDを少し聞いてから帰る?』

と聞くと、『うん』と素直にうなずき、やっと動いてくれました。

 

 

今年の運動会、本当に全力で一生懸命頑張りすぎて、きっと心身ともに限界だったんだと思います。

いつもの自分を取り戻す為に、ららんはきっとお花を摘みに行く事で心のバランスを取っていたんだろう・・・

そう思うと、涙せずにいられませんでした。

 

歌が大好きなららんは、教室でもCD係で、よく合間に音楽を流しているとの事。

一緒に教室へ行き、10分ほどCDをかけ、クールダウンしたところで帰宅しました。

この時ららんがかけたCDがキロロの歌で、これまた心に染みるんだよね。

 

ららん、きっと本当は運動会終わった直後、私が後片付けしていた時、ママのそばにずっといたかったんだよね・・・

それを私が『教室へ戻りなさい』と言ってしまったから、きっと失踪してしまったんだわ。

頑張ったららんをあの時、もっとギューっと抱きしめて一緒に教室に行ってあげれば良かったんだわ。

今更だけど、ららん本当にごめんよー!!!

 

ららんはプラダー特有の過食に走る代わりに、音楽やお花を摘む事でストレスを解放しているんだと思うと、愛おしくてたまらなくなりました。

 

ららん、本当によく頑張ってるね。 

本当にえらいよ!!

大好きだよー😭❤❤❤

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2)ららんの失踪!?が2度あった

運動会の後と予行練習の後に失踪した話をしましたが、実は昨夜もららんは失踪しかけました!

夕食が終わった後、

『ママ、お庭のイチゴを摘んでくるね』

と言うので

『もう暗いし、まだそんなに採れないから明日の朝にしようね』

と言ったにも関わらず

『大丈夫〜!』と行ってしまったんです。

私も片付けでバタバタしていたし、諦めてすぐに戻ってくると思っていたので放っておいたのですが、呼びにいってもなかなか戻らない。

妹が呼びにいってもなかなか戻らない為、旦那が呼びに行くと見当たらない。

うちは街中から離れているので、あたりは真っ暗でポツンと森の中にあります。

イノシシも出没するところに家があるのでちょっと心配です。

イチゴを探して回ったのか、暗い道に立っていたらしく、『戻って!』と旦那が声かけた途端、真っ暗な道を逃げ回った様で、やっと捕まったら旦那に殴られて泣いて戻ってきました。

 

今回は旦那が悪いわけでなく、むしろららんが悪いのですが、なんせ旦那はアスペルガー。

ららんの気持ちを察するなど出来ずにガツンと殴る。

旦那のイライラはピークに達し、家中ピリピリな空気が漂ってしまいました。

 

今回なんで失踪しそうになったのか。

それは私が思うにストレスからではなく、ららんは食後のデザートとしてみんなにイチゴを取ってきてあげようと庭に出たが見つからなかった為、呼ばれても戻らず、父親が出てきたら怒られると思って思わず逃げたんだろうと思います。

私が朝、イチゴがなっているよと話をしたから思い出して取りに行きたかったんでしょうね。

優しい子だから・・・

それにしても家の周りは真っ暗なので危ないから、一人で外に出ちゃダメだと言うことを伝えました。

パパもママもららんが心配だから怒ったんだからね、とゆっくり説明するとずっと泣いていましたが、朝起きると

『もう一人でイチゴ取りに行かない。約束する』

と言ってきました。

ららんなりに理解しているんだと思います。

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3)アスペ夫と衝突するしつけの問題

旦那が子供たちと接する時間は朝食と夕食時だけなのですが、旦那からすると、ららんの食べ方がどうも許せないらしく、いつもイライラピリピリしています。

主な点はコレ。

  • 姿勢
  • 噛む時の音
  • 惣菜の取り方

 

私からすると、気になるのは姿勢くらい。

プラダーウィリーは側湾症になりやすいと聞くので、姿勢はいつも気をつけてほしいと思うので、私もマメに注意しています。

旦那が一番嫌うのは、ららんが口を開けてクチャクチャ噛む音。

私ももちろん大嫌いな音だし、口を開けて噛むのは良くないので注意はしますが、クチャクチャはそんなに気にならないレベルだと思っているので、その点はあまり言いません。

 

旦那がなぜこれほど噛む音にこだわるのか。

前に記事にも書いたかもしれないが、電車の中でガムをくちゃくちゃしていた人にキレてその人と揉めて電車から追い出した事があると聞きました。

もしかしたらADHDの傾向も影響しているのかもしれません。

ADHDの特徴として、聴覚過敏なところがあると言われているので。

でも音感が良いとか全ての音に対して過敏だというわけではないんです。

多分、自分がすごく嫌う音に対してだけ過敏。

旦那にとってそれが口を開けて噛む音なんでしょうね。

それはもう異常な程のキレ方ですから。

 

プラダーっ子にとって食事は一番の楽しみの時間ですし、そこでいっぱい注意してストレスが溜まって過食に走ってしまわれては困りますから。

しかし旦那はどうしても許せない様で、執拗に注意し直らないと襟ぐりを掴み叩いて怒ります。

もちろんららんは大泣きし、旦那の怒りはヒートアップして泣き止むまで寝室にららんを送り込みます。

そして、これに対して旦那は怒らない私を責めます。

『何で俺ばかり叱らなきゃならないんだ!!』と。

 

惣菜が並べてある小鉢を取る時も、器を覗き込む様に顔を近づけて取るだけで怒るし、箸をお味噌汁にくぐらせて食べカスを落としてから惣菜を取らないと怒ります。

 

ららんも最近はその様にして取っていますが、たまにやっぱり顔を近づけて取ったり姿勢が崩れていたりすると

『何度言っても言う事聞かない奴だな!!』

とまたまた怒る。

そして何で叱らないのかと私を責める。

その繰り返し。

 

旦那の言う事は確かに正論なんです。

ららんの為と思って叱ってくれているのも理解できるんです。

でも私は食べる時くらいは、あまり口うるさく言いたくないんです。

姿勢は注意しますよ。

でもそんな口開けてクチャクチャって言っても旦那はすごく気になっても私は気にならない程の小さい音だと感じるし、顔を覗き込むのだって変だけどそんな火がついた様に怒る事でもないと思ってる。

アスペルガーは正論で攻めて逃げ道を作らないから、相手は息が詰まってしまうんです。

 

でもね、しつけで怒らなきゃならないのって、ホントそのくらいなんです。

健常の子だってもっと食べ方悪かったりしますよね?

親の言う事なんてまるできかない子だっていっぱいいる。

ららんなんて、問題行動もしないし、ららんなりに気をつけて直そうとしている姿を感じるし、本当に良い子だと思うんですよ?

娘だって足をおっぴろげて食べる癖が注意しても直らず、私はいつも注意しているんですが、旦那はそれは気にならない様で注意しない・・・

 

旦那は

『毎回食事のたびにららんを怒ってイライラして、俺も叱るたびに心が傷つく。注意しても言う事を聞かないのは障害があるなしに関係ない』と言う。

私は

『プラダーウィリーの子はもっともっと深刻な問題を抱えている人が多い中、ららんは本当に手がかからないし問題も起こさず良い子だと思うよ。ららんは頑張ってるよ。』と言い、ららんにも

『パパとママはららんが大人になっても困らない様に、ららんが大好きだから注意しているんだよ。憎くて叱ってるんじゃないんだから、意地を張らないで言う事聞こうね。パパもママも叱った後はすごく嫌な気持ちになって傷つくんだから、悪い事は直そうね』

と言いました。

ららんは泣きながらうなずきます。

そうやってららんをなだめる事で、旦那も自分の気持ちを理解して私が代弁してるんだと感じてくれると思うからです。

案の定、旦那もクールダウンしている様に見えました。

 

やれやれ、これから先もアスペ夫とららんの戦いは続きそうですが、私がクッションの役目を果たしていける様、頑張りマッス💪😉

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