2010年1月生まれの息子『ららん』が10歳になりました!

2万人に一人という確率で生まれる難病『プラダーウィリー症候群』のUPD型(片親性ダイソミー)を持って生まれてきました。

プラダーウィリー症候群の詳細ブログ記事はこちら!

ひと昔前はネット上でも全く情報がなかったそうです。

ららんが生まれた10年前はありがたい事に親の会も存在していましたし、どの様な病気でどんな症状が出てどう対応するべきかという情報がネットでも挙がっていました。

しかし、いまだに同じ年齢期の同じ病気の子がどんな症状が出てどう過ごしているのかは私にとってもまだまだ謎で、また育てている親の状況も謎です。

プラダーウィリー症候群の症状として主に『過食』『肥満』『問題行動』という様なキーワードが浮かんできますが、実際それだけではありませんし、症状の出方も本当に個人差がある病気なんだろうなと感じています。

私の記事だって、ららんの症状や成長記も個人差があるので同じ病気で悩んでいるご家庭の参考にはならないかもしれませんが、一つのデータとして一つの対応の仕方として読んでくださる方のヒントになれば嬉しいなと思い、書き残したいと思います♪

 

1)プラダーウィリー症候群:10歳になった時点で受けた療育手帳の判定

今月1月で10歳になり、1月に療育手帳の再判定テストを受けました。

ららんが住む県では2年に一回の判定テストを受けます。

 

4年前の6歳時:B1とB2の中間レベル

2年前の8歳時:B1

今年10歳:B1

 

プラダーウィリー症候群の知能発達は実年齢の半分が目安だと聞いた事がありますが、ららんもまさにその目安通りに発育している様で、10歳現在で知能は5歳程度らしいです。

人の1/2のゆっくりしたペースですが、着実に年々発育しているのは確かで、出来る事も増えてきています!

健常児と比べたり悲観する必要は全くないです。

それどころか、ららんはゆっくり育ってくれているおかげで、まだまだ天使の様に純粋でかわいくてかわいくて、小学校に上がるまでの一番かわいい時期が長くて、育てる側としては何とも愛しく得した気分にさえなっちゃいます

 

これは私の考えですが、知能面の遅れはほとんど心配していません。

最低限の文字の読み書きとお金の使い方が理解出来る程度の計算が出来れば生きていけるんです。

大学出たってニートになっちゃう人もいるし、複雑で難しい漢字や計算なんて大人だって日常生活で使わないですから♪

 

健常だろうが障害があろうが、自分には何が出来て何をするのが幸せで熱中出来るのかを見つけるのが意外と難しい。

親はそこを引き出せる様、導いてあげるのが子供にとっても幸せな人生を歩むカギとなるのではと思います。

 

2)プラダーウィリー症候群:10歳の時点で出来る事

  • 漢字で上手に名前が書ける
  • 九九を覚えた
  • じゃんけんの理解
  • 簡易そろばんを使えば足し算引き算が出来る
  • 文章問題も少し解ける様になった
  • 1年生程度の漢字の読み書きが出来る
  • 腕立て伏せが上手に出来る様になった
  • ブリッジも出来る
  • 大縄跳びが数回飛べる様になった
  • キャッチボールが上手になってきた
  • ボルダリングで頂上まで登れる(指先の力がついてきた)
  • 板書が出来て文字のバランスが良くなってきた
  • 風呂上がりに自分で体を拭ける様になった
  • 学校での様子や先生の伝言をちゃんと伝える事が出来る
  • 持久走大会で最後まで歩かず完走&数人追い抜いた
  • 時計が読める様になってきた

 

まだまだ色々あるかと思いますが、思いつく事柄を挙げてみました。

担任の先生が変わった時に、なるべくいろんな事にチャレンジさせてあげてくださいと頼んでいたのですが、今年の担任の先生はちゃんと要望に答えてくださり、ららんには出来る限り全てにチャレンジさせてくれています。

今、とても伸び盛りなのを感じます。

そんな中、先生や学校の協力体制が整ってきたおかげもあり、この1年でららんができる事が本当に増えました。

親がしてあげられる事も限りがあり、こうやって学校と二人三脚でチャレンジさせてくれる環境って本当に子供の成長を左右すると痛感しました。

支援級の担任の先生、そして通常学級の担任の先生との連携が最高の形で取れた最高の1年だったと思います。

先生との連携&信頼関係の構築は本当に大事です。

通常学級の先生にはずっとお世話になっていて、妹の学級の担任にもなっていたので、4年間ずっと寄り添ってもらえました。

この先生のご指導のおかげで苦手だった大縄跳びも飛べる様になりましたし、保護者面談の時も必ず支援級の担任の先生と参加してベストな対応を考えてくださいました。

もうS先生には感謝しかないです!!

その素晴らしい先生が、今年の3月いっぱいで定年退職されます・・・

とっても寂しいですー

せめて支援級の先生だけは4月に変わらないでほしいです・・・

 

プラダーウィリー症候群の子は、変化に対応するのが難しいと言われていますが、ららんは毎年変わる支援級の担任の先生にすぐ馴染んで頑張ってくれました。

でも出来るなら卒業するまでの残り2年間、先生の変動がない事を祈ります。

 

3)プラダーウィリー症候群:10歳の時点で出来ない事

  • 縄跳びを自分で回して飛べない
  • 折り紙
  • 服の前後の理解がまだ微妙
  • 塗り絵を上手に塗る
  • リコーダーの穴を押さえる
  • お金(小銭)の理解
  • 絵を真似して描く
  • お風呂で自分の頭や体を洗う
  • トイレでおしっこする時、パンツとズボンを全部下まで降ろしちゃう

 

まだまだあると思いますが、思いつくところこんな感じです。

でも振り返ってみると、出来ない事って全てまだまだ私が時間をかけてららんに教えてあげられていない事柄だという事です。

縄跳びだって作業療法で教えてもらったタオルを片端結んで回す練習を家でしていませんし、折り紙やリコーダーももっと週末など私が時間を割いて教えてあげられていないのが現状です・・・

多分、私がもっとつきっきりで一緒に見てあげれば出来ていたと思われます。

体を洗うのだって私が洗っちゃってるからで、教えていないからですねきっと。

ららんは繰り返し繰り返し根気よくやると必ず出来る様になりますから、親である私が根気よく付き合う事で出来る様になる事、たくさんあるんです。

私がもう少し根気強く頑張る必要がありますねー

ここんところ、私、神様に試されてる気がします。笑

頑張ります!!

 

服の前後の見分け方の説明は、前はニコっとしていて大きいカーブになっている事を繰り返し説明しています。

どうしてもわかりにくい下着などは、ニコちゃんマークを胸元にマーカーで描いてあげる事で前だという事を理解してもらっています。

あ、パンツは流石に前がわかりますね。笑

 

おしっこの時、男の人は前だけ下げるらしいんだけど(夫いわく)ららんはパンツもズボンも全部下に降ろしちゃうもんだから、トイレに入った他の人がお尻丸出しの姿にドン引きするらしいのです。

なのでトイレに入ったと気がついた時は、前だけ降ろしておしっこする様に言うとその様にやっていますが、1人の時はまだまだ全部降ろしてる様です。

 

4)プラダーウィリー症候群:10歳時点の過食・問題行動・側湾症の有無

これが不思議なくらいないんですね。

ご飯もお米をおかわりしないくらいの制限で、普通の量を食べていますし、3時のおやつの時間にはおやつもしっかり食べていますし、食後のデザートは必ず食べます。

でも過食は全くないです。

制限せず、野菜多めにしっかり食べさせてしっかりデザートまで食べさせているので、『お腹いっぱい=ごちそうさま』の経路が出来ているせいだと私は思っています。

食に対しての不満はほぼ無い様にしてはいますね。

ただ、おかわりしても良いもの、ダメなものはちゃんと事前に説明しておきます。

ジュースや甘いお菓子は与えない様にしていますが、全く与えないと親がいない外出時に反動でガッツリ食べてしまう、なんて言う心配も起こりかねないので、たま〜にチョコ菓子もあげたりドリンクバーのジュースは1杯だけ飲んでOKにしています。

でも基本はお菓子はアーモンドフィッシュやタニタのお煎餅やこんにゃくゼリーなどにしていて、飲み物はお水かお茶です。

デザートはフルーツやヨーグルトが主で、家族みんなと同じ量です。

学校などからもらったお菓子も必ず私に渡してくれて、自分の部屋に置いておいたり隠したりする事は今の所全くないです。

おやつをもらったらママに半分あげるね、と言って半分くれたりします。

優しい息子です

 

むしろ健常児の妹が台所からおやつの盗み食いをやっていました。

妹にはららんの病気の事を教えていて、理解も出来てくる年頃になったので(9歳です)、ららんが真似するといけないのでお菓子を勝手に取ったり隠れて食べたりしない様、叱ったことがありました。

二人共、同じ様に学校から帰宅後におやつをあげます。

正しい行動をさせるために早期の習慣化はとても大切だと思います。

 

ららんは睡眠の問題もなく、夜8時には寝て朝6時に起きるといった規則正しい生活をしていますね。

プラダーウィリー症候群の特徴で、昼間など眠くなってしまう事も多々ある様ですが、そんな時は学校で短い時間(10分とか15分とか)仮眠を取らせてもらっている様です。

ららんは10分でも寝るとシャキーン!とするので、回復が早いです。

家では週末など絶対に昼寝はしない様にしています。

社会に出た時、眠気をコントロール出来ず困らない様に・・・

 

かんしゃくの問題はたまにあります。

何かのスイッチが入った時、なかなか泣き止まない事が学校である様です。

家では食事の時、ららんがよく噛まずに食べるのが早かったり、少しくちゃくちゃ音を立てていたり姿勢が悪かったりすると旦那が叱るので、その時には大泣きして大騒ぎになりますが、ハグしながら深呼吸させて落ち着かせればすぐ切り替えは出来ていると思います。

 

プラダーウィリー症候群の子は、何度も同じ質問をしたりしつこいという様な特徴もあるそうですが、ららんはその様な事は今の所ないです。

 

側湾症の心配ですが、今の所無いようです。

プラダーウィリー症候群の子は側湾症になりやすいと聞いていたので、なるべく筋力を付ける様、3歳の頃から筋トレをやり続けていて、10歳になった今でも毎晩欠かさず筋トレしています。

筋トレの内容は

  • スクワット 30回
  • ブリッジ 30秒
  • 腕立て伏せ 30回
  • 腹筋 30回
  • 背筋 30回

です。

たまに前屈のストレッチもやっています。

我が子ながら3歳の頃から7年間もずっと毎晩筋トレを文句ひとつ言わず続けているららんは偉いなと思います!

その甲斐あってか、内脂肪率もプラダーウィリー症候群の中で20%を切っているのは非常に珍しいと主治医の先生もおっしゃっていましたし、側湾の傾向もないので大丈夫でしょうとお墨付きを頂きました!

かと言って油断はできませんので、毎晩の筋トレを一緒に頑張って私も痩せなきゃです。

私の中では、側湾症が一番怖いですから、予防できる事はやっていこうと思います。

一緒に筋トレをやってあげるとららんもテンション上がる様で、競争しているのかスピードが速くなって私がついていくのがやっとですが、私も痩せなきゃいけないのでららんに負けない様に続けたいですー

 

10歳時点のまとめた印象ですが、特に大きな問題点はまだ出ていないと感じます。

生まれた時から素直で手がかからないめちゃくちゃ育てやすい子です。

人の気持ちを敏感に察し、言わなくてもサッと気をまわしてくれる様な気遣いの出来る優しい子です。

ららんは音楽を聴くのと絵本を音読するのが大好きなので、お誕生日にはCDプレーヤーと絵本を買ってあげました!

もう夢中になって毎日聞いて歌っている姿、とても愛しいですー

 

今日はどんな感じ? ポチッとチェックしてみてください♪

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